¿Qué es la autodeterminación?

La autodeterminación representa un cambio en la vida de la persona y un cambio radical al sistema. El punto central es la idea revolucionaria de que las personas con discapacidades están a cargo de sus propias vidas y no los profesionales, ni los sistemas que los apoyan. Creemos que la autodeterminación alentará a las personas y familias a pensar de forma innovadora sobre la clase de vida que quieren llevar, y además animará el diálogo sobre cómo el sistema tradicional puede volverse más centrado en la persona y ofrecer más opciones y control para las personas a quienes sirve. 

Los Principios de la autodeterminación 

• Libertad: incluye la capacidad de los adultos con discapacidades del desarrollo de ejercer los mismos derechos que los demás ciudadanos; de determinar, con familia y amigos de su libre elección, dónde quieren vivir, con quién quieren vivir, cómo quieren pasar su tiempo y qué personas les darán apoyo; y para las familias, de tener la libertad de recibir asistencia imparcial de su elección al preparar un plan y de elegir todo el personal y los apoyos para impulsar las metas de vida de un hijo menor de edad. 
• Autoridad: incluye la capacidad de una persona con una discapacidad, o una familia, de controlar ciertas cantidades de dinero para adquirir los servicios y apoyos de su elección. 
• Apoyo: incluye la capacidad de hacer arreglos de recursos y personal, formales e informales, que ayudarán a que la persona con discapacidad viva una vida en su comunidad llena de participación y contribuciones comunitarias. 
• Responsabilidad: incluye la capacidad de los participantes de tomar responsabilidad por las decisiones sobre sus propias vidas y de rendir cuantas por el uso de fondos públicos, y de aceptar un papel valioso en su comunidad mediante, por ejemplo, empleo competitivo, afiliaciones a organizaciones, desarrollo espiritual y en general cuidar de otros en su comunidad. 
• Confirmación: incluye la confirmación del papel crítico que los participantes y sus familias desempeñan en la toma de decisiones sobre sus propias vidas y el diseño y la operación de los sistemas de los que dependen. 

La historia de la Ley de la Autodeterminación en California 

En el 2012, seis personas comunes se reunieron e hicieron algo fuera de lo común. Mientras estaban sentados en un restaurante en el aeropuerto de Burbank, diseñaron un plan en una servilleta para aprobar una ley para la autodeterminación a fin de asegurar la libertad, autoridad y elección de las personas con discapacidades del desarrollo. Las seis personas incluían a Judy Mark y Connie Lapin, madres y copresidentas de relaciones gubernamentales de la Autism Society of Los Angeles; Michal Clark, padre y entonces director ejecutivo de un centro regional que era parte del proyecto piloto para la autodeterminación; Marnie Clark, quien aboga por ella misma; Harvey Lapin, padre y activista por mucho tiempo de los discapacitados; y Catherine Blakemore, Directora Ejecutiva de Disability Rights California. 

Los seis estaban de acuerdo en que el sistema de servicios para las discapacidades del desarrollo estaba roto y se necesitaba un cambio. Sabían que el gobierno federal, a través de la dotación de fondos a los servicios comunitarios de Medicaid, estaba haciendo que los estados se movieran a modelos de servicio centrado en la persona que permiten que los consumidores tengan más control y elección. Si bien California tenía un proyecto piloto exitoso del programa de autodeterminación que había comenzado en 1998, los intentos de aprobar legislación para expandir este programa todavía no habían tenido éxito. 

Los primeros seis formaron “el equipo de las estrellas”, pero pronto se les unió Allen Erenbaum, padre y abogado; April Lopez, madre y miembro del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo, Mark Polit, padre y miembro del personal del sindicato SEIU y Cathay Liu, madre y agente de servicios en el programa piloto. Hubo un acuerdo claro que el programa sería voluntario y a nivel estatal, incluiría comunidades diversas y desatendidas y estaría abierto a todas las personas con discapacidades del desarrollo a las que sirven los centros regionales. El equipo se movilizó y empezó a trabajar. 

Fue evidente que para tener éxito se necesitaba un esfuerzo bipartidista. En diciembre del 2012, Harvey Lapin llamó al senador Bill Emmerson, un colega de la profesión dental, y le pidió que hablaran. Harvey y Connie se reunieron con el senador en su oficina local de distrito en San Bernardino, donde aceptó inmediatamente que el plan era un asunto bipartidista importante y ofreció elaborar el proyecto de ley. Muchos maravillosos legisladores se unieron con entusiasmo a las gestiones y aceptaron ser coautores, incluido el senador Jim Beall y los asambleístas Bob Blumenfield, Wesley Chesbro y Holly Mitchell. Los autores introdujeron el proyecto de ley 468 del Senado y algunos grupos pensaron que no había posibilidad de aprobarlo. Pero subestimaban la fiera determinación de estas personas que abogan por sí mismas y familiares. No hubo oposición al proyecto de ley en su paso por el senado. SB468 fue aprobado con facilidad en el Comité de Servicios Humanos y recibió aprobación unánime en el pleno del senado. Sin embargo, cuando el proyecto de ley pasó a la asamblea de California, los que estaban interesados en mantener la misma situación comenzaron a tomar acción. Ningún grupo se pronunció oficialmente en contra de SB 468, hubiera sido políticamente incorrecto manifestarse públicamente en contra, pero algunos cuestionaron la necesidad de la autodeterminación durante una audiencia en el Comité de Servicios Humanos de la asamblea. Sin embargo, aún con esas preguntas, no se apagó el evidente entusiasmo por el proyecto de ley y fue aprobado sin ningún voto en contra. 

Luego fue enviado al Comité de Asignaciones Presupuestarias y se dejó pendiente, lo que quiere decir que se debía determinar el costo del programa para poder avanzar. En ese punto, los que querían mantener la misma situación intentaron algunas maniobras tras bambalinas y trataron de presentar el argumento de que el proyecto de ley tendría un costo de $6 millones, lo que básicamente habría representado su fin. Pero los autores y patrocinadores tenían evidencia convincente, respaldada por el Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS), de que el Programa de Autodeterminación de hecho aportaría casi $3 millones al año en fondos federales adicionales debido a fondos de contrapartida de los participantes del proyecto piloto.  El proyecto de ley recibió la aprobación unánime del Comité de Asignaciones Presupuestarias y en el pleno de la asamblea. 

Ese fue el momento de poner presión en el gobernador Brown para firmarla y hacerla ley. El gobernador era conocido por vetar leyes sin mucha explicación, así que ese mismo grupo de personas del restaurante de Burbank tenían un último obstáculo. Contactaron a miles de personas con discapacidades que abogan por sí mismas y a familiares animándoles a que le hicieran saber al gobernador Brown la importancia de la autodeterminación para ellos. Se reportó que la oficina del gobernador Brown recibió más llamadas para que firmara el proyecto de ley 468 del senado que por cualquier otro relacionado con salud. El gobernador Jerry Brown firmó esta revolucionaria legislación convirtiéndola en ley el 9 de octubre de 2013. Fue una celebración increíble para la comunidad discapacitada. 

El crédito de la adopción de la ley de la autodeterminación debe compartirse con los cientos de personas que abogan por sí mismas y familiares que hicieron llamadas y enviaron correos electrónicos para promover la aprobación, como David Oster, quien aboga por sí mismo y llamó al gobernador varias veces al día. También debe darse gran reconocimiento a las incansables horas y el compromiso de Catherine Blakemore y Evelyn Abouhassan de DRC, así como la sensacional guía de la Directora de DDS, Terri Delgadillo. La comunidad discapacitada no pudo haber pedido un mejor autor que el senador Bill Emmerson, junto con los maravillosos miembros de su personal, Teresa Trujillo y Joe Parra, así como otro personal legislativo que ayudó a encauzar el proyecto de ley, como Mareva Brown, Peggy Collins, Lyn Shaw y Sydney Kamlager. Además, SB468 contó con apoyo esencial en la legislatura de Mike Gatto, Dario Frommer, Bob Hertzberg y Andrew Govenar para superar algunos obstáculos importantes. 

“El equipo de las estrellas” sigue apasionadamente involucrado en la implementación de la ley como parte del grupo de trabajo para la autodeterminación de DDS. El grupo comenzó a reunirse en diciembre del 2013. Los últimos cinco años y medio desde la aprobación de la ley han sido con frecuencia frustrantes, ¡pero el Programa de Autodeterminación ya está aquí! Desafortunadamente, no todos los miembros del “equipo de las estrellas” fueron seleccionados para la implementación gradual del programa, pero siguen comprometidos a seguir activos. Quieren asegurarse de que el Programa de Autodeterminación tenga éxito de modo que un día sus hijos, así como todas las personas con discapacidades del desarrollo en California, puedan beneficiarse de la libertad, la elección y el control de sus vidas. 

Descripción del Programa de Autodeterminación en California 

El Programa de Autodeterminación en California (SDP, por sus siglas en inglés) ofrece a las personas con autismo, parálisis cerebral, epilepsia, discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo y sus familias más control y flexibilidad en los servicios y apoyos que necesitan. La autodeterminación es un programa voluntario del centro regional que brinda a los participantes un presupuesto individual, que pueden usar para adquirir los servicios y apoyos que necesitan para implementar su Plan Centrado en la Persona (PCP) y Plan de Programa Individual (IPP). Por ejemplo, los participantes y las familias pueden comprar servicios de proveedores tradicionales o negocios locales, contratar trabajadores de apoyo directamente o negociar arreglos únicos con grupos e individuos de sus comunidades. 

El SDP está basado en un proyecto piloto de 20 años en el que casi 200 personas participaron en una prueba del programa de autodeterminación en cinco centros regionales. El programa piloto ha sido un éxito rotundo y, después de muchos intentos, finalmente se está ampliando a todo el estado de California. 

El Programa de Autodeterminación se implementará gradualmente a lo largo de tres años. El 1 de octubre de 2018, DDS seleccionó al azar los primeros 2,500 participantes sobre la base de diversidad geográfica y racial/étnica. El 5 de junio de 2021 el programa estará disponible a todas las personas elegibles de forma voluntaria y sin límite al número de participantes. 

Elegibilidad 

Para ser elegible para el programa, usted o su familiar debe: 

• Tener una discapacidad del desarrollo y recibir servicios en la actualidad de un centro regional de California O ser un nuevo cliente de un centro regional 
• Ser mayor de tres años o, de ser menor, reunir los requisitos para recibir servicios a través de la Ley Lanterman 
• Vivir en la comunidad y tener libre elección en su vida. No es elegible si vive en un centro de atención de salud a largo plazo con licencia, a menos que lo esté usando como transición de salida de ese tipo de instalaciones 

Puede seguir participando en el Programa de Autodeterminación aún si cambia a otro centro regional. Si elige voluntariamente dejar el Programa de Autodeterminación, puede regresar al sistema tradicional del centro regional, pero no puede volver a SDP por un plazo mínimo de doce meses. 

Implementación en su centro regional 

Se requiere que todos los centros regionales tengan un comité consultivo local para la autodeterminación. Son responsables de supervisar y monitorear el avance del Programa de Autodeterminación y puede hacer recomendaciones de mejoras a DDS. Están compuestos mayormente de personas discapacitadas que abogan por sí mismas y familiares designados por los centros regionales y las oficinas regionales del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo. Los defensores de los derechos de las personas con discapacidades de los clientes en California también forman parte de los comités. Las reuniones deben publicarse en los sitios web de los centros regionales, y todos están invitados a participar. Los comités locales trabajarán con los centros regionales para tener orientaciones y capacitaciones continuas para los participantes y el público en general. El Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo también convoca a un comité consultivo a nivel estatal, compuesto de los 21 presidentes de comités locales, a fin de identificar las mejores prácticas, diseñar materiales de capacitación eficaces y hacer recomendaciones para mejoras en el Programa de Autodeterminación. 

Conozca más sobre el Programa de Autodeterminación 

• Asista a las reuniones del comité consultivo local para la autodeterminación de su centro regional. 
• Si resulta seleccionado como participante, puede empezar a crear su plan centrado en la persona antes de la orientación y contratar a un facilitador independiente usando fondos del centro regional. Pregúntele a su coordinador de servicios. 
• Si no lo seleccionan como participante en la primera selección, habrá selecciones aleatorias en el futuro ya que algunos participantes dejan el programa. Si no se inscribió a la lotería en la primera ronda, puede formar parte de selecciones aleatorias futuras si asiste a una reunión informativa y envía su nombre. 
• Únase a la lista de correo electrónico de Disability Voices United y siga la página de Facebook para obtener más información sobre nuestras actividades y abogacía para el Programa de Autodeterminación. Inscríbase en disabilityvoicesunited.org