Proyecto piloto de autodeterminación

Prueba de la capacidad de tener control y elección

En 1998, California inició un experimento para poner a prueba la autodeterminación en cinco centros regionales. Docientos participantes han participado por más de dos décadas en los siguientes centros regionales: Redwood Coast Regional Center, Tri-Counties Regional Center, Eastern Los Angeles Regional Center, Kern Regional Center y San Diego Regional Center. 

Cada piloto de autodeterminación recibe asesoría y es dirigido por un grupo consultivo local que consiste de participantes, familiares y otros miembros interesados de la comunidad. Cada piloto tiene un enfoque único con la autodeterminación. Por ejemplo, cada piloto tiene una población objetivo y metas diferentes. Eastern Los Angeles Regional Center esperaba reducir disparidades étnicas, mientras que Kern Regional Center ofrecía autodeterminación a todos los consumidores en dos condados muy rurales en las que es difícil encontrar proveedores de servicios tradicionales. Incluso el uso de intermediarios fiscales (FMS) and agentes de apoyo (facilitadores independientes) fue diferente en todos los pilotos. 

En 2002, el Departamento de Servicios de Desarrollo publicó un reporte que mostró que los participantes y familias de todos los pilotos de los centros regionales expresaban que se sentían afortunados de haber sido elegidos para la autodeterminación y que estaban contentos y satisfechos. Dijeron que experimentaron más felicidad y responsabilidad en el control de la dirección de sus servicios y elecciones de vida. Los participantes también informaron un cambio en la relación con los coordinadores de servicio del centro regional porque ellos administraban sus propios dólares de servicio, tienen más responsabilidad, y se sienten a cargo de su vida y servicios. A final de cuentas, dijeron, tienen la esperanza de una vida diferente bajo la autodeterminación. 

Cada piloto ha encontrado problemas fundamentales parecidos. Por ejemplo, aprendieron que: 

• Diseñar el presupuesto individual de un participante no es una tarea simple y va de la mano con una planificación centrada de la persona intensiva de alta calidad. 
• A la fecha, solo se ha solicitado una audiencia justa debido al monto de un presupuesto individual.  

• Todos los proyectos piloto no tuvieron costos adicionales en total. 
• Una planificación centrada en la persona completa es esencial para la autodeterminación. 
• Los proyectos piloto confirmaron, a través de exhaustiva planificación centrada en la persona, que se pueden satisfacer las necesidades no atendidas de algunas personas. Los proyectos piloto también ayudaron a descubrir que la planificación puede ayudar a identificar recursos genéricos para satisfacer algunas de las necesidades que la autodeterminación no pudo pagar. 
• Una autodeterminación eficaz requiere además colaboración y apoyo continuo. Durante el primer año de planificación, los roles del facilitador independiente y coordinador de servicios son más intensos, pero en los años subsiguientes, los participantes tomaron el control de su planificación centrada en la persona; en consecuencia, se redujo el rol del facilitador independiente y coordinador de servicios. 
• El requisito de que los participantes deben usar recursos genéricos antes de que el centro regional otorgue fondos fue un problema en el piloto. Los centros regionales piloto descubrieron que los participantes pedían usar fondos de autodeterminación para pagar por servicios que debían cubrir otras agencias, a menudo debido a “insatisfacción con, o demoras en la provisión de, servicios de esa agencia”. 

El reporte también detectó que los proveedores tradicionales de servicio no han estado muy involucrados en los proyectos piloto. A muchos proveedores de servicio les preocupaba que la “autodeterminación no se vería muy diferente de la práctica actual y perciben que los centros regionales seguirían en control”. Además, les preocupaba cómo la autodeterminación “puede afectar su operación de negocios y la calidad de los servicios proporcionados”. Por ejemplo, expresaron recelo debido a que su alta tasa de rotación de empleados podría incrementarse si los participantes contrataban personal de sus agencias. 

El personal de centros regionales también tenía perspectivas interesantes acerca de los proyectos piloto de autodeterminación. Algunos sentían que “la autodeterminación estaba haciendo que el personal volviera al momento crítico que los llevó a la profesión de trabajar con los discapacitados”. Sin embargo, otros integrantes del personal de centros regionales experimentaron “cierta tensión al implementar una prestación de servicios flexible para la autodeterminación dentro de agencias que tienen una historia de proporcionar opciones de servicio menos flexibles”. Muchos integrantes del personal de centros regionales sintieron que la autodeterminación es “una idea radical”. 

Tenemos mucho que aprender de los proyectos piloto de autodeterminación que aún existen y mucho que aprender del conocimiento de cómo ha aumentado la calidad de vida de los participantes. Su camino es uno que ahora miles de otros seguirán. Esta sección del libro se vuelve a poner en contacto, 20 años después, con muchos de los participantes, un agente de servicios (ahora llamados facilitadores independientes) y un administrador financiero. ¡No podríamos tener mejores guías!